Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos Legislativo, Executivo e Jurídico para assistência a pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familia res de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.

Autor	Wolff Moro, Rosangela
Editora	MATRIX
ISBN	8582306407
EAN	9788582306406
Categoria	Direito / Geral
Assunto	Administrativo e Práticas Regulatórias
Páginas	128
Número da Edição	1
Ano da Edição	2020